Clínica ALS

Visión de conjunto

The UofL Physicians - ALS Clinic es parte de una red de solo 50 clínicas de tratamiento reconocidas por la Asociación ALS en todo el país. La Asociación ALS selecciona, reconoce y apoya a instituciones distinguidas a través de su Programa de Centro Certificado, y ha determinado que somos uno de los mejores en el campo cuando se trata de conocimiento, habilidad y experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como Lou Gehrig's. enfermedad.

Como Clínica de tratamiento reconocida, cumplimos con un estándar nacional de calidad y tenemos una relación coherente con The ALS Association para cumplir con su misión de ayudar a las personas que viven con ALS y sus familias, y no dejar piedras sin mover en la búsqueda de una cura. Brindamos atención altamente personalizada y basada en evidencia en un ambiente de apoyo y orientado a la familia.

Con un equipo multidisciplinario en el lugar de profesionales dedicados y lo último en diagnósticos e imágenes neurológicos, tenemos la experiencia para brindar la mejor atención posible en un entorno compasivo y afectuoso. El objetivo de esta clínica es brindar una atención y un apoyo óptimos al paciente al tiempo que se mejora la calidad de vida.

Los días de la clínica se llevan a cabo actualmente dos veces al mes, con una cita típica que dura alrededor de 3 horas. Esto permite a los pacientes ver a cada miembro del equipo de ALS en un día. Nos esforzamos por una visita fluida e integral para cada uno de nuestros pacientes.

La investigación es la clave para combatir la ELA. Para idear tratamientos, se debe entender la causa subyacente. Con este objetivo en mente, lanzamos un programa de investigación de ALS en 2014 para brindar a los pacientes más esperanza a través de ensayos clínicos que podrían marcar la diferencia, y para ayudar a determinar cómo comienza la enfermedad y por qué progresa. Para más información sobre nuestro programa, escriba fightALS@louisville.edu.

La Asociación ALS es la única organización de salud voluntaria sin fines de lucro de la nación dedicada exclusivamente a la lucha contra ALS. Para más información sobre la Asociación ALS, visite www.alsaky.org.

Enfermedades y condiciones

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, afecta a hasta 30,000 estadounidenses en un momento dado. Es una enfermedad terminal, neurodegenerativa que afecta las células nerviosas de la médula espinal y el cerebro, afectando la función de los nervios y los músculos. Las neuronas motoras alcanzan desde el cerebro hasta la médula espinal, y desde la médula espinal hasta los músculos de todo el cuerpo. La degeneración progresiva de las neuronas motoras finalmente conduce a su muerte, y cuando mueren, se pierde la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular.

La ELA afecta más comúnmente a personas entre las edades de 40 y 70 años. La esperanza de vida es de aproximadamente dos a cinco años desde el diagnóstico. Se desconoce la causa de la ELA, y actualmente no hay cura.

ALS no afecta la vista ni el oído.

La enfermedad fue descubierta por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, pero no fue hasta 1939 que Lou Gehrig, el amado miembro del Salón de la Fama del béisbol que murió a los 37 años, atrajo la atención nacional e internacional a la enfermedad.

Si bien ALS ha acortado la vida de varias personas notables, en ningún momento de la historia ha recibido el nivel de atención del público que tuvo en 2014 gracias al "desafío del cubo de hielo" que barrió la nación.

Para obtener más información sobre ALS, visite el sitio web de la Asociación de ALS en www.als.org.

Signos y síntomas

Un síntoma inicial de ELA puede ser debilidad en una extremidad que se desarrolla en el transcurso de semanas o meses. Más tarde, esta debilidad puede desarrollarse en otra extremidad. El habla arrastrada o la dificultad para tragar también pueden ser síntomas iniciales. A medida que avanza la ELA, suelen aparecer más síntomas.

Otros síntomas pueden ser:

  • Contracciones musculares y calambres, especialmente en las manos y los pies.
  • Pérdida de fuerza motora de brazos y piernas.
  • Deterioro en el uso de brazos y piernas.
  • Tropezar y caer
  • Tirando cosas
  • Risa o llanto incontrolables (efectos pseudobulbar)
  • Habla lenta o gruesa y dificultad para proyectar la voz. 

Los pacientes también pueden experimentar dificultad para respirar y tragar.

Tratamientos y Servicios

Ofrecemos una evaluación integral y un plan de tratamiento para maximizar la función y la calidad de vida. Evaluamos la función neurológica del paciente y determinamos un plan de atención y necesidades de medicación.

Nuestro equipo multidisciplinario incluye:

  • Neurólogo, para desarrollar un plan de tratamiento y monitorear la condición a medida que avanza
  • Enfermera clínica, para ayudar en la evaluación de las necesidades cambiantes del paciente
  • Terapeuta respiratorio, para ayudar a evaluar el estado respiratorio y proporcionar técnicas para mejorar la función respiratoria
  • Fisioterapeuta, para proporcionar programas de ejercicio para ayudar a mantener la fuerza muscular y tecnología de asistencia para ayudar al paciente a ser lo más independiente posible a medida que avanza la enfermedad
  • Terapeuta ocupacional, para ayudar al paciente con las actividades de la vida diaria para ayudar a mantener la independencia
  • Logopeda, para evaluar el habla y la deglución y educar al paciente sobre técnicas seguras
  • Trabajador social, para ayudar con las necesidades sociales y de seguro del paciente y su familia
  • Consultores de tecnología de asistencia, para evaluar la necesidad de dispositivos de asistencia, como movilidad eléctrica, dispositivos de acceso telefónico y de computadora y comunicación aumentativa
  • Dietista registrada, para ayudar a determinar las necesidades nutricionales y las recomendaciones para mejorar la ingesta calórica
  • Coordinador de atención al paciente de la Asociación ALS, para ayudar a pacientes y familias con recursos comunitarios y grupos de apoyo

También se ofrecen servicios psicológicos.

Algunas de las pruebas que ofrecemos son:

  • Pruebas electrodiagnósticas (como electromiografía y estudio de conducción nerviosa) : Para evaluar y diagnosticar trastornos de los músculos y las neuronas motoras
  • Pruebas de laboratorio
  • Biopsia muscular y / o nerviosa : Extracción de tejido o células del cuerpo para examinarlas con un microscopio
  • Punción lumbar: Se usa para medir la presión en el canal espinal y el cerebro, y para determinar si hay una infección u otro problema.
  • Resonancia magnética (MRI): Para imágenes detalladas de órganos y estructuras dentro del cuerpo
  • Prueba genética

Tratamiento

No hay cura para la ELA. El tratamiento lo determina el proveedor y el paciente y varía según factores como la edad, el estado general de salud, el historial médico, el alcance de la enfermedad y las expectativas.

Para la mayoría de las personas con ELA, el tratamiento primario se centra en el manejo de los síntomas y puede incluir terapias físicas, ocupacionales, del habla, respiratorias y nutricionales. Actualmente, existen dos medicamentos modificadores de la enfermedad que han demostrado ayudar a retrasar la progresión de la ELA. Otros medicamentos pueden ayudar a tratar síntomas como calambres musculares, babeo y efectos pseudobulbares.

Manejar los síntomas de la ELA es un proceso que puede ser un desafío. Sin embargo, hay muchos recursos comunitarios disponibles para apoyo y asistencia.

Proveedores

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Martin E. Brown, MD

Areas de Especialidad: Neurología | Clínica ALS | Neurociencia Restaurativa | Centro de columna vertebral
Áreas de interés: Enfermedad de la neurona motora | Miositis / Miopatías Adquiridas | Distrofia muscular / miopatías hereditarias | Miastenia ...

Lugar de práctica primaria

UofL Physicians - Neurology
UofL Health - Centro para pacientes ambulatorios de Chestnut Street
401 East Chestnut StreetSuite 510
Louisville, Kentucky 40202

Seguro aceptado

UofL Physicians participa en la mayoría de los principales planes de salud en Kentucky. La cobertura puede variar según la especialidad. Las limitaciones de cobertura dependen de los términos de su plan de salud personal. Esto no garantiza que todos los servicios que reciba estén cubiertos por su plan de salud. Revise el directorio de proveedores de su plan de salud y / o consulte con su plan para confirmar la cobertura.

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